Vårdnivå och samverkan

Primärvård

• Primär bedömning och utredning av patient

Specialiserad vård

• Vid differentialdiagnostiska svårigheter

Bakgrund

Kroniskt trötthetssyndrom kallas även myalgisk encefalomyelit (ME) eller chronic fatigue syndrome (CFS). Beteckningen encefalomyelit är kontroversiell då det saknas belägg för att en inflammation i hjärna och/eller ryggmärg föreligger hos dessa patienter. Det har föreslagits att tillståndet ska döpas om till Systemic Exertion Intolerance Disease (SEID), men detta har inte fått något genomslag.

Denna rekommendation behandlar Kroniskt trötthetssyndrom hos vuxna.

Definition

ME/CFS klassificeras som en neurologisk sjukdom enligt WHO. Det är en uteslutningsdiagnos som bygger på specifika anamnes- och symtomkriterier, där symtomen pågått i minst sex månader.

Svårighetsgrad

• Mild – aktivitetsförmågan har halverats jämfört med tidigare, men patienten klarar att exempelvis arbeta. 
• Måttlig – patienten orkar knappt lämna hemmet och behöver ofta sova några timmar om dagen. 
• Svår – patienten ligger till sängs större delen av dagen och klarar endast lättare aktiviteter.  
• Mycket svår – patienten är sängbunden dygnet runt och behöver hjälp med alla dagliga sysslor.

Epidemiologi

Säkra uppgifter om hur vanligt ME/CFS är i Sverige saknas. Prevalensen beror på vilka kriterier som använts, den studerade populationen samt om data baseras på självskattningar eller kliniska bedömningar och intervjuer.

Etiologi

Bakomliggande orsaker till ME/CFS är okända. Hypoteser som undersökts rör främst infektionsutlöst orsak, immundysfunktion, sömnstörningar, endokrin-metabol dysfunktion samt neuropsykiatriska faktorer.

Utredning

Symtom

Trötthet som är uttalad, ständigt närvarande och som inte går att vila eller sova bort. Ofta finns även andra symtom som exempelvis kognitiva svårigheter, muskel- och ledvärk och influensaliknande symtom.

Anamnes

• Debut – efter infektion, plötslig debut vanligast.
• Förlopp – ansträngningsintolerans, grad av funktionsnedsättning, praktiska konsekvenser. 
• Hereditet för somatiska och psykiska sjukdomar. 
• Tidigare och nuvarande somatiska och psykiska sjukdomar. 
• Aktuell läkemedelsbehandling. 
• Intag av alkohol och droger.

Status

• Allmäntillstånd.
• Mun och svalg. 
• Ytliga lymfkörtlar.  
• Hjärta och blodtryck. 
• Psykiskt status. 
• Neurologiskt status. 
• Ledstatus.

Handläggning vid utredning

Många kliniska tillstånd kan ge långvarig trötthet eller utmattning. Diagnosen ME/CFS är en uteslutningsdiagnos och andra tillstånd med långvarig trötthet måste således övervägas och uteslutas innan diagnosen kan ställas. Basutredning görs inom primärvården.

En grundlig anamnes är central för att kunna ställa diagnos. Det kan krävas flera besök och differentialdiagnostiska överväganden.

• Bedöm vilka somatiska och/eller psykiska tillstånd som kan orsaka patientens symtom och utred dessa. 
• Bedöm vilka prover och undersökningar som är aktuella utifrån klinisk bild och differentialdiagnoser. 
• Överväg skattningsinstrument för nedstämdhet och ångest. 
• Utför smärtanalys vid smärta. 
• Utför bedömning av funktions- och aktivitetsförmåga med hjälp av arbetsterapeut och/eller fysioterapeut. 
• Värdera kriterier för diagnos.

Diagnoskriterier

Enligt Socialstyrelsen finns ingen konsensus om vilka diagnoskriterier som ska användas. I SBU:s rapport från 2018 nämns Fukudakriterierna (även kallat CDC-kriterierna) och Kanadakriterierna. Fukudakriterierna har främst använts inom forskning och Kanadakriterna inom klinisk verksamhet. Kliniker som tidigare hade uppdrag att handlägga patienter med ME/CFS använde Kanadakriterierna.

Symtomen ska ha pågått under minst sex månader och ska inte kunna förklaras av ett annat sjukdomstillstånd.

Kanadakriterierna och Fukudakriterierna (pdf)

Differentialdiagnoser

Somatiska sjukdomar som kan ge trötthet och sjukdomskänsla, exempelvis hypotyreos, hjärt-kärlsjukdom, cancer, lever- och njursjukdom, sömnapné, anemi, celiaki, brist på järn, vitamin B12 eller vitamin D.

• Psykiatriska sjukdomar, exempelvis depression, ångest, utmattningssyndrom, somatiseringssyndrom, post-traumatiskt syndrom. 
• Långvarig smärta, exempelvis fibromyalgi med generaliserad smärta. 
• Sömnstörning. 
• Neuropsykiatrisk funktionsnedsättning. 
• Inflammatorisk sjukdom i CNS, exempelvis MS.
• Kroniska infektionssjukdomar, exempelvis HIV, hepatit B och C, CMV.
• Läkemedelsbiverkan. 
• Missbruk av alkohol eller droger.

Behandling

Handläggning vid behandling

Botande behandling saknas. Patienten bör bedömas utifrån en helhetssyn där patientens hela livssituation beaktas. Behandlingen inriktas på symtomlindring och att hjälpa patienten att klara av vardagen så bra som möjligt.  

• Enskilda studier har kunnat påvisa effekt av fysisk aktivitet, psykologisk behandling och läkemedel, men sammanvägt vetenskapligt stöd saknas. 
• Individuell bedömning av funktions- och aktivitetsförmåga bör göras för att skapa delaktighet och anpassning i aktivitetsnivå i vardagsaktiviteter och arbete eller studier. 
• Rehabiliteringsinsatser via psykolog, arbetsterapeut, fysioterapeut, hemsjukvård, kommun, arbetsgivare eller arbetsförmedlare kan behövas. 
• Samverkan mellan vårdgivare är centralt.

Fysioterapi

• Rörelseträning som syftar till att vidmakthålla en fysisk förmåga.
• Hjälp med metoder för avslappning.

Arbetsterapi

• Patienten bör erbjudas stöd för individanpassad fysisk aktivitet utan att utlösa direkt eller fördröjd försämring.  
• Pacing är en metod som kan övervägas och syftar till att skapa en balans mellan aktivitet och vila. Detta görs genom en individuell plan med dagliga aktiviteter enligt teorin om att varje individ tål olika mycket ansträngning och att försämring sker om denna gräns passeras.  
• Utprovning och förskrivning av hjälpmedel bör övervägas. 
• Intyg för bostadsanpassning bör utfärdas vid behov.

Psykologisk och psykosocial behandling

•   KBT kan vara en hjälp att lära sig acceptera och handskas med den begränsade vardagen.   

Utbildning och stöd

• Överväg stöd till närstående.

Läkemedelsbehandling

• Överväg symtomlindrande läkemedel mot samtidigt förekommande nedstämdhet, smärta och sömnsvårigheter.

Remissrutiner 

Remissindikation 

• Specialistmottagning – utifrån differentialdiagnostiska överväganden
• Neurologimottagning – vid behov av hjälp med diagnostik efter att den initiala handläggningen är utförd av primärvården

Remissinnehåll

• Aktuell sjukdomsbild och förlopp
• Somatisk och psykisk sjukhistoria samt aktuellt status
• Genomförd utredning och resultat
• Aktuella provsvar
• Läkemedel, även receptfria och hälsotillskott
• Missbruk av alkohol eller droger

Klinisk uppföljning

  Lägg upp en plan för fortsatt uppföljning utifrån patientens förutsättningar och behov.  

Patientinformation

ME/CFS (1177.se)

Referenser

• Postcovid och andra närliggande tillstånd och syndrom (socialstyrelsen.se) [2024-10-09]
• Myalgisk encefalomyelit och kroniskt trötthetssyndrom (ME/CFS) (sbu.se) [2024-10-09]
• Insatser vid postcovid och andra närliggande tillstånd och symtom (sbu.se) [2024-10-09]
• Översyn av kunskapsläget för ME/CFS (pdf) [2024-10-09]

Om innehållet

Publicerat: 2025-03-26
Giltigt till: 2029-03-31
Faktaägare: Allmänläkarkonsult Region Skåne