Autism

Habiliteringsprogram

  • Bakgrund och syfte

    Syfte

    Syftet med detta habiliteringsprogram för barn och ungdomar med autismspektrumtillstånd är att programmet skall fungera som ett arbetsredskap för enheterna inom Barn- och ungdoms-habiliteringen (Bou) i Skåne.

    Målet är att alla barn och ungdomar med autism och deras familjer, var helst man bor i Skåne, skall kunna erbjudas habiliteringsinsatser av hög kvalitet från kompetent personal inom Bou, utifrån de individuella behov som barn och familjer har. För att kunna nå detta mål måste berörd personal erbjudas kompetenshöjande utbildnings-insatser.

    Alla Bou-enheter i Skåne skall kunna ge barn med autism och deras familjer ett omhänder-tagande utifrån de grundläggande behov som föreligger för varje enskilt barn och dess familj. Detta skall ske inom den egna enheten men vissa habiliteringsinsatser kan ges i samverkan med andra enheter.

    Bakgrund

    Många olika behandlingsstrategier har utvecklats genom åren för barn, ungdomar och vuxna med autism. Någon behandling som botar autism finns inte - men många vägar finns, som kan leda till en positiv utveckling för barnet och en bättre fungerande vardag för såväl barnet som övriga familjemedlemmar.

    Det finns olika synsätt kring hur man kan arbeta med barn med autism med skilda teorier som bakgrund. Föräldrar, som vill göra allt för sina barn, kräver ibland insatser som inte finns tillgängliga inom vår habiliteringsverksamhet. Det är viktigt att vi då deltar i dialog kring detta och anpassar insatserna efter familjens önskemål så långt det är möjligt inom ramen för vårt sätt att arbeta. Kontinuerligt behöver vi ta ställning till vilka metoder som kan användas och hur vi på bästa sätt skall använda våra gemensamma resurser.

    Kunskap om autism och om barns utveckling är basen för att insatserna skall ha önskad effekt. Alla i barnets omgivning bör ha möjlighet att få sådan kunskap. Möten kring gemensamma frågor och skapandet av gemensamma referensramar är en förutsättning för ett gott samarbete mellan familjer och personal.

    Under senare år har en rad program för tidig och intensiv träning av barn med autism presenterats. Inget program kan på vetenskaplig grund sägas vara bättre än något annat. Man är emellertid överens om att tidig intervention har positiv effekt. Barn med autism i förskoleåldern skall erbjudas mångsidiga intensiva insatser. Insatserna skall starta tidigt, genast efter diagnos, utformas individuellt utifrån det enskilda barnets behov och ha hög intensitet.

    Mångsidiga program fokuserar på de grundläggande svårigheter som barn och ungdomar med autism har vad gäller socialt samspel, kommunikation, inlärning, vardagsfärdigheter och problembeteenden.

  • Allmänt om autism

    Autism debuterar tidigt. Det är komplexa tillstånd som drabbar kommunikation, social förmåga samt beteende. Det är svåra utvecklingsavvikelser som kan orsaka stress, förvirring och frustration hos personer med autism och deras familjer.

    Om autism på 1177 Vårdguiden

  • Utredning och diagnostik av autism

    Det diagnostiska utredningsarbetet är inte primärt en uppgift för Barn- och ungdomshabiliteringen. Ansvaret för diagnostisering ligger hos hälso- och sjukvården och där närmast hos BUP.

    Riktlinjer för utredning av tillstånd inom autismspektrum - Barnneuropsykiatriska sektionen – Svensk Neuropediatrisk förening

  • Habiliteringsinsatser
    Habiliteringsarbetet börjar med att man gör en kartläggning, det vill säga inventerar behov och prioriteringar, gör bedömningar av barnets olika funktioner och förutsättningar och utifrån detta lägger man upp en habiliteringsplan.
     
    Man sammanställer tidigare utredning men kompletterar denna med ytterligare bedömningar kring barnets funktioner utifrån ålder och begåvningsnivå.

    Det är viktigt att berörd personal inom Bou själva gör en bedömning av barnets funktioner, för att bättre kunna förstå barnet.
    Inför det långsiktiga habiliteringsarbetet är det viktigt och värdefullt att habiliteringspersonal och föräldrar kommer fram till en gemensam bild av barnet.
    • Bedömningar som grund för habiliteringsinsatser

      Bedömningar görs för att skapa förståelse för barnet, lära känna barnets styrkor och svårigheter och för att kunna planera fortsatta åtgärder. Det kan med fördel ske i samverkan mellan olika yrkeskategorier i habiliteringsteamet. Bedömningar är ofta gjorda men kan behöva kompletteras.

      Habiliteringsteamet bör inhämta kunskap om barnets/ungdomens:

      • Begåvnings-/utvecklingsnivå
      • Kommunikativ förmåga
      • Grundläggande svårigheter inom autismspektrum
        - Föreställningsförmåga (mentaliseringsförmåga)
        - Sammanhangsförståelse (central coherence)
        - Förmåga att strukturera och planera sin tillvaro (exekutiva förmågor)
      • Lek-/samspelsförmåga
      • Förmåga att tolka och förstå sinnesintryck (perception)
      • Grovmotoriska funktioner
      • Finmotoriska funktioner
      • Färdigheter och grad av självständighet i vardagsaktiviteter

      Bedömningsinstrument

    • Prioriterade områden

      Det viktigaste kärnområdet vid autism är det annorlunda tänkandet. De för autism specifika kognitiva begränsningarna är inom områdena mentaliseringsförmåga (Theory of Mind), sammanhangsförståelse (central samordning), exekutiva funktioner, vilket medför betydande svårigheter att relatera till omvärlden för alla personer inom autismspektrum oavsett begåvningsnivå.

      Det annorlunda tänkandet innebär att man har svårt med socialt samspel, kommunikation, färdigheter i vardagen och det skapar ofta problem för personen med autism och/eller omgivningen. Många barn och ungdomar har behov av att förstå vad funktionshindret innebär för dem.

    • Andra viktiga områden
    • Riktlinjer för insatser till små barn med autism

      Utgångspunkt

      Alla barn 0-6 år med diagnosen autism skall erbjudas insatser. Samtliga familjer skall få tydlig information om vilka insatser de och deras barn kan erbjudas och vad det innebär.

      Insatser för små barn med autism kan vara

      • mångsidiga
      • riktade

      Insatserna kan vara

      • intensiva
      • mindre intensiva

      Innan mångsidiga resp. riktade insatser kan starta:

      • ska föräldrarna ha fått teoretisk kunskap om autism i form av föräldrautbildning i grupp eller enskilt
      • ska det ha gjorts en fördjupad kartläggning av barnet, tex PEP, Vineland, ESDM curriculum checklist, kompletterande bedömning eller lekobservation
      • ska man gärna ha gjort hembesök och/eller observation på förskola.

      Mångsidiga intensiva insatser för små barn med autism innebär

      • att insatserna är mångsidiga. Det vill säga att man samtidigt arbetar med områdena kognition / annorlunda tänkande, kommunikation, socialt samspel / lek, vardagsfärdigheter och problemskapande beteende
      • att intensiteten är minst 25 tim/v
      • att insatserna löper under 2 år. Undantag är om insatsen påbörjas senare så att barnet inte hinner få 2 år innan det börjar i första klass. Då måste insatsen kunna ges i minst ett år. Därefter kan riktade insatser fortsätta
      • att innan insatserna startar skall föräldrar och nätverk ha fått information om vad mångsidiga intensiva insatser innebär
      • att insatsen skall vara väl förankrad hos rektor på förskolan

      Önskvärt är att mångsidiga intensiva insatser kan starta inom 4 månader.

      Insatsen utvärderas var 6:e månad:

      • då bedöms barnets framsteg i förhållande till insatsens intensitet
      • och hur väl nätverket deltar i arbetet kring barnet och följer arbetssättet

      Därefter görs bedömningen om insatsen ska fortsätta eller om andra typer av insatser ska erbjudas i stället.

      Från Barn- och ungdomshabiliteringen förväntas följande resurser kunna erbjudas i samband med mångsidiga intensiva insatser.

      • under första året bör två behandlare med olika yrkeskompetens finnas med i arbetet kring varje barn men under andra året är det barnets och familjens behov som styr antalet behandlare. Vid behov används andra teammedlemmar, direkt eller indirekt
      • 2-4 träffar per månad under första året, 1-2 träffar per månad under andra året
      • 60-90 minuters mötestid per gång
      • planering av insatsen beräknas till motsvarande två gånger mötestiden
      • behandling/möte ska kunna ske på habiliteringen i för ändamålet avsedda lokaler med tillgång till bra förvaringsutrymme och arbetsmaterial
      • behandling/möte ska också kunna ske i hemmet och på förskolan utifrån barnets behov.

      För att kunna upprätthålla god kvalitet i arbetet med mångsidiga intensiva insatser krävs goda kunskaper hos personalen om autism, barns naturliga utveckling och inlärningsteori. Detta garanteras genom:

      • att kontinuerlig fortbildning för samtlig personal ordnas en dag per termin
      • att utbildning av ny personal sker genom årligen återkommande grundutbildningar, och genom möjlighet för ny personal att arbeta ihop med erfaren personal
      • att möjlighet till handledning och auskultation ska finnas
      • att kunskap och utbildning i arbetssättet lärs ut till familj och nätverk.

      Dokumentation:

      • Insatserna dokumenteras enligt journallagen och rekommendationer från PMO-ansvariga.

      Mångsidiga mindre intensiva insatser för små barn med autism innebär

      • att insatserna är mångsidiga. Det vill säga att man samtidigt arbetar med områdena kognition / annorlunda tänkande, kommunikation, socialt samspel / lek, vardagsfärdigheter och problemskapande beteende
      • att intensiteten är mindre än 25 tim/v

      Riktade intensiva insatser för små barn med autism innebär

      • att man arbetar intensivt med ett område i taget. Det vill säga man väljer ut ett prioriterat område att arbeta med under en tid t ex kommunikation eller socialt samspel / lek eller vardagsfärdigheter eller strategier för att komma åt problemskapande beteende
      • att intensiteten är minst 25 tim/v

      Riktade mindre intensiva insatser för små barn med autism innebär

      • att man arbetar med ett område i taget. Det vill säga man väljer ut ett prioriterat område att arbeta med under en tid t ex kommunikation eller socialt samspel / lek eller vardagsfärdigheter eller strategier för att komma åt problemskapande beteende
      • att intensiteten är mindre än 25 tim/v
    • Insatser riktade till föräldrar/familj

      Oavsett barnets ålder eller begåvningsnivå ska alla familjer erbjudas insatser utifrån de individuella behov som varje familj har. Föräldrarnas och familjens behov styr arbetet och vem eller vilka i habiliteringsteamet som ger insatser. Exempel ges nedan på olika typer av insatser som kan bli aktuella.

      • Föräldrar får kunskap om sitt barns styrkor och svårigheter och dess specifika sätt att kommunicera och lära, genom informella och formella testresult, t ex lekobservationer, observationer på Bou och/eller i hemmet, nätverksträffar kring det enskilda barnet och i enskilda föräldrasamtal.
      • Familjen får en fungerande vardag så att barnets ADL-situation och fritid fungerar, genom pedagogisk hemvägledning med praktiska lösningar och strategier kring vardagsproblem.
      • Föräldrar får förståelse för sitt barns beteendemönster och hur icke ändamålsenligt beteende kan minskas, genom att lära ut olika slag av strategier man kan använda sig av.
      • Föräldrar får information om olika metoder som barnet kan behöva i sin vardag t ex tydliggörande visuell struktur, GAKK, TAKK, seriesamtal och sociala berättelser.
        Denna information ges via individuella föräldrasamtal, utbildningar, litteratur- och videoinformation.
      • Föräldrar får god kännedom om samhällets stöd genom muntlig och skriftlig information från Bou men också från FK och kommunen.
      • Föräldrar, syskon, mor- och farföräldrar vid behov får möjlighet till stöd att mentalt orka med den vardagliga situationen, genom stödjande och krisbearbetande samtal, genom olika former av avlastning - avlösning i hemmet, stödfamilj, korttidshem, särskilt boende.
      • Föräldrar och syskon får möjlighet att dela erfarenheter och känslor av att ha ett barn/syskon med autism/Aspergers syndrom, genom enskilt möte med annan familj, föräldraföreningar, föräldraträffar och syskongrupper lokalt eller regionalt i Bou:s regi.
      • Föräldrar bör få information om olika skolformer och att särskilt undervisningsstöd kan ges i skolan, om samarbete med skolansvariga i kommunen, kontakt med skolans resursteam och möjlighet till skolbesök.
      • Anhöriga, t ex far- och morföräldrar, får möjlighet att delta i informationsträffar och samtal kring funktionshindret.

      Autism hos barn eller ungdomar, steg 1
      Autism och utvecklingsstörning hos ungdomar, steg 2
      Autism och normal begåvning hos ungdomar, steg 2

    • Samsjuklighet och medicinering

      Samsjuklighet

      Se Regionalt vårdprogram / utredning autismspektrumtillstånd Psykiatri Skåne Bilaga 7:

      Vårdprogram - utredning autismspektrumtillstånd Psykiatri Skåne (pdf)

      Medicinering vid autism

      'Psykiska' symptom som rastlöshet, nedstämdhet, irritabilitet och oro/ångest kan drabba alla människor. Det är välkänt att en skada eller funktionsstörning i hjärnan ger ökad risk för psykisk sjukdom. Personer med autism är extra sårbara pga svårigheterna att förstå och se ett sammanhang i vad som händer dem samt pga svårigheterna att kommunicera (inklusive att ställa frågor!)

      Några omständigheter att beakta vid behandling av psykiska symptom och beteendeproblem vid autism

      Analysera möjliga bakgrundsfaktorer:

      • tänk på kroppsliga sjukdomar och skador
      • notera miljöfaktorer
      • notera tecken på andra neuropsykiatriska tillstånd
      • analysera med bas i "isbergskonceptet", dvs att beteendeproblem och sjukdomssymptom kan orsakas av underliggande svårigheter som hör till personens funktionsstörning, t.ex.
        - grundläggande svårigheter med kommunikation och socialt samspel
        - bristande överblick,
        - svårigheter att klara förändringar/överraskningar,
        - svårigheter att själv hitta på konstruktiva och varierade aktiviteter,
        - avvikande perception

      Symptombilden är ofta annorlunda hos personer med autism än hos personer utan utvecklingsproblem eller hos personer med global, "vanlig" utvecklingsstörning. Det kan vara svårt att särskilja vad som är direkt följdsymptom till autism och vad som är en separat psykisk sjukdom. Exempelvis kan ett vanebeteende med aggressivitet eller självdestruktivitet utvecklas hos personer med svår autism och utvecklingsstörning, utan att man här kan tala om någon ytterligare sjukdom.

      Personen med svår autism kan inte själv berätta om något hänt eller 'hur det känns' och är beroende av att andra hjälper honom/henne att beskriva förändringen. Därför krävs att anhöriga och personal i boendeenheter får kunskap i att beskriva faktiskt beteende på ett systematiskt (men för dem arbetsbesparande och enkelt) sätt. Detta är basen för att sedan försöka tolka individens symptom, se om behandling har effekt osv. Att enbart förlita sig på vars och ens subjektiva tolkningar och tyckande kan leda till felaktiga åtgärder och "ryckighet" i behandlingen.

      Medicinering kan vara en adekvat och viktig del av behandlingen. Att starta medicinering med t.ex. psykofarmaka som en isolerad åtgärd är aldrig försvarbart. Även om indikationen är riktig, krävs det också anpassningar i t.ex. arbetsuppgifter och miljö (återigen en jämförelse med hur vi alla vill bli bemötta då vi mår dåligt - kanske få lägre krav ställda på sig, kanske få ny stimulans). Individualiserad bedömning är en självklarhet.

      Det är ofta lättare att påbörja en medicinering mot psykiska symptom än att avsluta den. Ändå är det viktigt att inte låta farhågorna för nackdelar med medicinering leda till att vi 'underbehandlar', dvs. undviker ett medicineringsförsök som kanske kan leda till att livskvaliteten förbättras för personen med autism.

      Därför behövs nära och fortlöpande samarbete mellan anhöriga, personal på boendeenheter och pedagogiska handledare och medicinsk personal.

      Dessa är några symptom som kan ge anledning till medicinering:

      • Sömnstörning
      • Överaktivitet
      • Ångest
      • Självskadande beteende
      • Tvång, fixeringar
      • Depressiva symptom
      • Humörsvängningar, utbrott, utagerande beteende
  • Regionala resursgruppen - Autism

    Ulrika Bondesson, arbetsterapeut Bou nordost
    Susanna Edlund, psykolog Bou Malmö
    Irene Eriksson, logoped Bou Trelleborg
    Nils Haglund, utvecklingsledare autism Bou Skåne
    Jari Karlsson, psykolog Bou Landskrona
    Helena Magnusson, överläkare Bou Malmö
    Charlotte Petersson, logoped Bou Lund

Tack för att du kontaktar oss, vi har tagit emot dina synpunkter