Ett tiotal patienter och närstående har sedan början av 2019 deltagit i olika delprojekt och kommit med viktiga insikter och perspektiv som inte annars hade kommit fram.

Nyckeln till att lyckas med att få patienter att medverka i SDV-projektet har varit en tydlig struktur för hur det ska gå till. Innan patienterna började rekryteras, tog vi fram en kravspecifikation på vilken kompetens och erfarenhet patienterna behövde ha för att kunna bidra. Vi behövde också en ersättningsmodell så att personerna skulle kunna vara ifrån sina arbetsplatser en viss tid.

Patientföreningar nominerade lämpliga personer som intervjuades. När vi hittat rätt personer skrevs kontrakt och sekretessavtal, och patienterna fick genomgå en internutbildning kring projektet och Region Skåne.

Olika personas

För att patienterna inte bara ska representera sig själv utan alla patienter i motsvarande situationer, har några olika fiktiva personligheter, så kallade personas, tagits fram i en workshop med patienter. Fyra huvudkaraktärer med olika personligheter och sjukdomsbilder har valts ut. 

Fördelen med att använda personas är också att det blir mindre personligt för den verkliga patientmedarbetarens del, och skyddar hens integritet.